Rosa, de digitale assistent voor mensen met Parkinson

Lees hieronder het verhaal van Rosa, de digitale assistent voor mensen met Parkinson.

Voor wie is deze digitale assistent ontworpen?

Zoals al meerdere keren is aangegeven is deze digitale assistent ontworpen voor mensen met Parkinson. Maar wat is Parkinson nu eigenlijk?

Parkinson is een langzaam progressieve neurologische aandoening die voornamelijk de motorische functies beïnvloedt, waardoor de controle over beweging wordt aangetast. Het wordt gekenmerkt door symptomen zoals trillen, stijfheid, traagheid in beweging en balansproblemen. Naarmate de ziekte vordert, kunnen er ook cognitieve problemen ontstaan, zoals dementie.

Hier zijn enkele belangrijke punten over de ziekte van Parkinson:

1. Oorzaken: De precieze oorzaak van Parkinson is onbekend, maar het wordt verondersteld te ontstaan door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Parkinson wordt geassocieerd met het verlies van cellen in een deel van de hersenen genaamd de substantia nigra, die een neurotransmitter genaamd dopamine produceert. Dopamine speelt een belangrijke rol bij het coördineren van bewegingen. 

2. Symptomen: De symptomen van Parkinson ontwikkelen zich meestal langzaam en kunnen variëren tussen individuen. De meest herkenbare symptomen zijn motorisch van aard, waaronder tremoren (trillen), bradykinesie (traagheid van beweging), rigiditeit (stijfheid) en posturale instabiliteit (problemen met balans en coördinatie). Er kunnen ook niet-motorische symptomen zijn, zoals slaapstoornissen, constipatie, verlies van reukzin, stemmingsstoornissen en cognitieve veranderingen.

3. Diagnose: Er is geen specifieke test voor Parkinson. De diagnose wordt meestal gesteld op basis van medische geschiedenis, een neurologisch onderzoek en de symptomen van de persoon. In sommige gevallen kan een neuroloog gebruik maken van beeldvormende scans of andere medische tests om andere aandoeningen uit te sluiten.

4. Behandeling: Hoewel er geen genezing is voor Parkinson, zijn er behandelingen beschikbaar om de symptomen te beheersen. Dit kan medicatie omvatten om de niveaus van dopamine in de hersenen te verhogen of de effecten ervan na te bootsen. Fysiotherapie kan helpen met mobiliteitsproblemen en spraaktherapie kan nuttig zijn voor spraak- of slikproblemen. In sommige gevorderde gevallen kan diepe hersenstimulatie (DBS) worden overwogen.

5. Leven met Parkinson: Het is mogelijk om een volledig en actief leven te leiden met Parkinson, hoewel aanpassingen aan het dagelijks leven vaak nodig zijn naarmate de ziekte vordert. Het is belangrijk voor mensen met Parkinson om regelmatig te bewegen en een gezonde levensstijl te behouden om hun welzijn te bevorderen. Ook het hebben van een sterk ondersteuningsnetwerk van familie, vrienden en medische professionals kan enorm helpen.

Het onderzoek naar de ziekte van Parkinson gaat door, en er worden voortdurend nieuwe behandelingen ontwikkeld en getest in klinische proeven. Hoewel de ziekte van Parkinson een uitdagende aandoening is om mee te leven, zijn er veel middelen en ondersteuning beschikbaar voor mensen met deze aandoening en hun families. Daarnaast is het project Activating Parkinson Patients with Sensors (APPS) opgezet. De ontwikkeling van Rosa is onderdeel van dit project. APPS is een project waarin meerdere partijen samenwerken. 

Uitwerking van Rosa

De originele opdracht luidde als volgt:

Een Parkinson patiënt heeft regelmatig een gesprek met een arts of een verpleegkundige. Voorafgaand aan dit gesprek moet een vragenlijst (intakeformulier) worden ingevuld met gegevens over de patiënt, de ziekte en andere omstandigheden die van belang zijn. Deze taak kost redelijk wat moeite en tijd en is niet altijd toegespitst op de actuele vraag van deze patient. In het project willen we een conversational agent ontwikkelen die een intakegesprek kan houden met een Parkinson patiënt en de gegevens kan doorgeven aan de arts of specialist.

In de gezondheidszorg is het gebruik van een vragenlijst (intakeformulier) gangbaar: een persoon met klachten of een patient onder behandeling vult een uitgebreide lijst in met gegevens over zichzelf, de klachten, de ziekte, de complicaties, de medicijnen enzovoort. Voor Parkinson patienten is zo'n vragenlijst niet gemakkelijk in te vullen, niet altijd relevant in relatie tot de actuele status en tijdrovend om in te vullen. De gedachte is dat we het vraagstuk om gegevens van een patient te vragen beter kunnen ondersteunen met een conversational agent (AI Bot). Deze agent gaat een gesprek aan met de patient en vraagt in een vraag en antwoord spel de actuele gegevens. Vervolgens worden deze gegevens uitgewisseld met de arts of verpleegkundige, waar de patient op een later moment een afspraak mee heeft. Uiteraard kunnen de gegevens ook worden opgeslagen om in een vervolggesprek opnieuw te worden gebruikt. 

In het project moet de conversational agent worden ontworpen en gebouwd, inclusief de integratie met een aantal onderliggende ICT-systemen met patientgegevens, ziektegegevens en eerdere conversaties. De agent moet gebruik gaan maken van Conversational Analysis en de design patterns die hiervoor zijn ontwikkeld. Ook moeten de intakegegevens kunnen worden uitgewisseld met een EPD/ECD systeem voor de arts en verpleegkundige. De agent kan worden uitgebreid met informatievoorziening over de meetgegevens van de Parkinson patient, die in andere deelprojecten van APPS wordt ontwikkeld (bv. uit de wearables ontwikkeld door HAN studenten). Daarmee kan het intakegesprek worden verrijkt en worden gevoerd over de actuele toestand van de patient op basis van een reeks van data. 

In het ontwerp van de agent wordt samengewerkt met studenten Verpleegkunde (CHE) die een onderzoeksproject uitvoeren over conversational agents in de gezondheidszorg en/of over de intakegesprekken en intakevragen die bij Parkinson patienten relevant zijn. De bruikbaarheid van de conversational agent moet worden uitgetest in real-life tests met Parkinson patienten, en kan plaatsvinden in het Usability Lab van de CHE. De ICT studenten werken ook samen met de 3e-jaars Aanmelding praktijkopdracht(en) HBO-ICT | Onderwijsmodule Smart Systems   5 studenten van de HAN, die data kunnen aanleveren vanuit de wearables die een Parkinson patient draagt.

Ontwerp gesprek

De uiteindelijk focus van het project is dus toegespits op een ontwerp maken van een gesprek, waarin het mogelijk was om empathisch te reageren op de patiënt, zodat het invullen van formulieren niet meer werd gezien als een belasting, maar als een positief onderdeel van het intakegesprek, waardoor uiteindelijk de intakegesprekken beter gevuld konden worden, met bijvoorbeeld meer tijd en aandacht voor problemen die er daadwerkelijk toe doen of beter passen bij de zorgvraag van de patiënt.

Daaruit is een ontwerp komen vloeien en is er een oplossing ontworpen, waarbij het mogelijk is om aan de hand van spraak en tekst een gesprek te voeren.

Vervolg

Uiteindelijk hopen wij hiermee aan te tonen dat het mogelijk is om een empathisch gesprek te kunnen voeren met een Parkinson patiënt. Deze oplossing zal in komende opdrachten verfijnd worden en uitgewerkt kunnen worden tot een concreet product, waarmee dus ook daadwerkelijk met Parkinson patiënten getest kan worden. Wij hopen dat deze oplossing zal bijdragen aan een veiliger en aangenamer leven. 

Hartelijk bedankt voor het lezen!